MS Marburg!

Dear readers,

A diagnose has been given.

MS MARBURG the kind of ms that you can find only within +/_ 20 people a year around the world.

We are desperately looking for a right way of treatment.

At the moment Tysabri is given.  At the moment she shows no improvement. She is getting worse.

At the second week of Tysabri she showed a little improvement and was better at speaking and swollowing.

Whe are at the point to try everyting  that could posssibly help her.

We hope somebody can help us with the right treatment, or knows from own experience what to do!

We hope that doctors around the world will think with us and share they’re toughts with us.

If there is anybody who can help us with a posssible treatment, please contact us!

You can reach us by posting a message at this blog. Or mailing to

Thank you for sharing your toughts.


What we know so far, the information from talking to the doctors/ wat we tot nu toe weten, de informatie vanuit de gesprekken met de doktoren


At the moment we are translating this blog, please keep reading and following the story of our beloved mom!…Share this all over the world, so we can get a diagnose!

We havn’t got al full report from the doctors, but here we present the information we have gotten so far….this we will share with you!

We still haven’t received all information, but this is what we know so far:

Our mom has been struggling with her health for some time now. It started with two pneumonias, a surgery for cataract in both eyes, a cold and the flu after a flu shot. After which she developed a lasting cold. She was prescribed antibiotics to treat a blood infection. She’s been having a sore knee for some time and sometimes the knee collapses.

She’s been on a low carb diet to lose some weight and therefore her diet consists of soy, yogurt, fruit and vegetables.

A week after starting the antibiotics the following happened:

Friday, March the 13th

She doesn’t feel right in the morning, experiences dizziness, thinks she’s going to pass out and is shivering. She doesn’t run a fever, but has a weird look in her eyes.

The doctor takes a blood sample and tells us to come back on Monday for the results. At home she lies on the couch and only wants to close her eyes. She has a hard time walking by herself and has no appetite. All foods smells bad to her. She’s alert and reacts to all that is said in the room.

During the evening we just didn’t feel right about the situation and called the doctor again. Mom was able to explain what she was experiencing and feeling. We visited the doctor’s office and tests were done to rule out a stroke. The doctor sent us to the emergency room.

She isn’t able to walk in a straight line at that time. She isn’t able to explain her dizziness. A CAT scan, ECG and blood investigation are all normal. She’s hospitalized for observation.

Saturday, March 14th

She’s able to go to the bathroom by herself as long as we help her walk. She still experiences light sensitivity and is easily over stimulated. She prefers to keep her eyes closed. Also she doesn’t want to see or hear television or radio.

Sunday, March 15th

Mom fell when trying to go to the bathroom. She’s experiencing loss of strength, standing is difficult. Also talking is getting more difficult. We notice the corner of her mouth is dropping. She’s scared.

Monday, March 16th,

Her motor skills on the left arm and leg are deteriorating. She cannot turn over in bed on her own. Her speech is getting more and more difficult and unclear.

An MRI shows the possibility of oxygen depletion in her brain. So a stoke is suspected.

Tuesday, March 17th

Her motor skills on the left side are getting worse. She’s experiencing anxiety. She’s transferred to a single room to reduce the external stimuli which are bothering her.

A second MRI is scheduled however, mom is so scared she starting fighting. So the MRI cannot be performed. Later that day spinal fluid is drained.

Wednesday, March 18th

Treatment with methylprednison is started (1000mg a day, IV) to reduce a possible infection in her brain.

She’s getting more and more scared when we leave, has an empty look in her eyes and isn’t able to focus. She has trouble eating since she was admitted. She only eats tiny bits of yogurt, or gingerbread, so they are considering a feeding tube. She’s not able to get out of bed on her own anymore.

Thursday, March 19th

She’s looking a bit better, however, after 10 minutes in a wheelchair she’s really tired.

A brain scan is performed to look for signs of epilepsy.

She’s starting with a speech therapist and physical therapy.

Friday, March 20th

She’s taken of prednisone. Some tests results are still pending. No new treatment is started as they are still not sure what is going on with her and are afraid to start a wrong treatment.

A feeding tube is placed. She’s taking anxiety medication and pills to help her sleep. She’s very scared, especially when she’s alone and starts screaming. She’s really frustrated, since she knows what is going on, but can’t express it by talking.

Saturday, March 21st

Swallowing is getting difficult so she’s only fed by a feeding tube now. She’s axious, moves uncontrollably with her arms and legs, screams for help. Her arms are black and blue due to the hard edged of the bed.

Sunday, March 22nd

A catheter is placed as she is not able to go on her own.

March 23rd until 29th

We still haven’t received the test results. An MRI is performed using general anesthesia. Spinal fluid is extracted again. They expect autoimmune disease.

Because of this suspicioun she’s treated with immunoglobuline which should strengthen her own immune system.

She seems stable, although she screams a lot. She doesn’t want us to leave. She’s getting annoyed by everything, from the hair in her face to the sheet on top of her.

Sometimes she seems to have fun. Laughing and even sticking out her tongue.

She’s experiencing a shaking leg, irregular breathing and increased heart rate. On our request she is taken to the intensive care for the night. She’s taken back the next day.

The MRI results came in and showed her brain infection has spread. They suspect acute onset of MS, but cannot confirm this diagnosis. She’s started on 1000mg prednisolon

March 30th until April 5th

A large team of doctors (30) discussed her signs and symptoms. I also told them we have noticed a personality change in the last 6 months. She became more assertive, a bit of a blabbermouth, used profound language and was easily offended. She took everything more personal. This when she used to be more of the kind and easy-going type.

My father was present at this meeting as well.

They decided to start treatment with Tysabri (natalizumab). FDA approved for the treatment of MS and Crohn’s disease. My mom signed informed consent after they explained it could also aggravate the situation, as they still do not know what is wrong.

April 6th until 12th

A White Matter Disorder is suspected. They mentioned Marburg, MS, but a different kind is possible as well. The neurologists are still looking.

We are trying to get copies of the scans and a list of diagnoses that have been ruled out so far.

We hebben nog niet alle informatie vanuit het verslag van de doktoren, maar willen toch al een beeld  schetsen van wat we weten tot nu toe.

Na al een tijdje flink te kwakkelen; beginnend met 2 keer een longontsteking, een operatie aan beide ogen voor staar, verkoudheid en griep( een tijdje na het krijgen van de griepprik ),blijft mama steeds wat ziek. Ze heeft last van een blijvende verkoudheid en krijgt een antibioticumkuur omdat de ontstekingswaarde in het bloed te hoog  is. Al een tijdje loopt ze ook met een zere linker knie waar ze soms eens doorheen zakt.

Omdat ze wat wil afvallen eet ze al een tijdje bijna geen koolhydraten en eet ze vooral Soja yoghurt, fruit, en groenten. Maar ook dat niet erg veel.

Een week nadat ze de antibiotica heeft gekregen gebeurde het volgende;

Vrijdag 13 maart:

Mama voelt zich in de ochtend ineens niet goed, is erg duizelig, heeft last van het idee flauw te vallen en zit te rillen van de kou. Ze is op dat moment niet koud en heeft geen koorts, wel kijkt ze raar uit haar ogen.

Na een bezoek aan de dokter en het advies bloed te prikken en maandag terug te komen voor de uitslag, ligt ze alleen maar op de bank en wil het liefst haar ogen steeds dicht doen. Ze kan moeilijk zelfstandig lopen en heeft geen eetlust. Alles wat met eten te maken heeft vindt ze vies ruiken. Ze is alert en reageert op alles wat er in de kamer gezegd wordt. Gesprekken kan ze gewoon goed volgen.

In de avond hadden we er geen goed gevoel bij hoe ze erbij zat dus de huisartsenpost gebeld, mama heeft zelf uitgelegd waarvan ze last had en we zijn langs gegaan. Na een onderzoek, kijkend ook naar de eventuele signalen van een beroerte is er niet direct aanwijzing dat er iets heel ernstigs aan de hand is. Toch is er een “niet pluis”gevoel vanuit de arts en gaan we naar het ziekenhuis.

Lopen in een rechte lijn gaat moeilijk, er zijn op dat moment hoge reflexen in het rechterbeen en mama kan niet uitleggen wat voor een duizelig gevoel ze ervaart. Een CATscan, hartfilmpje en bloedonderzoek geven op dat moment geen tekenen van afwijkingen. Ook hier weer is het “niet pluis” gevoel aanwezig; Dus opname ter observatie.

Zaterdag 14 maart:

Mama kan nog zelfstandig naar het toilet, met ondersteuning bij het lopen. Er is nog geen uitval van functies. Wel is ze snel overprikkeld, graag nog steeds haar ogen dicht en hoeft ook geen tv of radio aan.

Zondag 15 maart:

Mama is gevallen bij het naar de wc proberen gaan, haar kracht om zelf te staan etc. neemt af, ook praat ze moeilijker dan eerdere dagen.  In de avond hebben we het idee dat haar rechter mondhoek wat begint te hangen. Ze is bang.

Maandag 16 maart;

Ze heeft uitval aan de linkerkant, haar arm en been doen niet meer goed mee met de rest. Zelfstandig omdraaien gaat niet meer zo goed en het is een heel werk om alleen al op de po te gaan zitten. Spreken is nog moeilijker geworden en is ook minder duidelijk.

Er is een MRIscan gemaakt hierop is te zien dat er mogelijk te weinig zuurstof in de hersenen is gekomen, wat lijkt te wijzen op een herseninfarct. We zijn aangedaan door het nieuws, maar het had erger gekund dus ook opgelucht. Helaas voor korte duur!

Dinsdag 17 maart;

Er is meer uitval aan de linkerkant en mama is erg onrustig en steeds meer hulpbehoevend, de gedeelde kamer is te druk en er wordt besloten haar over te plaatsen naar een eenpersoonskamer zodat ze minder onnodige prikkels binnenkrijgt.

Er volgt een 2de MRIscan, maar mama is zo bang in de scan dat ze alles van zich afslaat. 2x een punctie voor het hersenvocht mislukt ook.  Later op die dag is er toch nog een poging gelukt tot het afnemen van hersenvocht.

Woensdag 18 maart;

Er is gestart met methylprednisolon een hoge dosis van 1000mg via het infuus. Dit om de ontsteking in de hersenen tegen te gaan. Wanneer dit aanslaat moet er verbetering merkbaar zijn binnen 24 uur.

Ze is steeds angstiger bij het afscheid, ze heeft een lege blik in haar ogen en het is alsof ze niet kan focussen en langs ons heen kijkt. Eten is moeilijk en vanaf het begin van opname eet ze nog steeds niet goed. Alleen af en toe iets van yoghurt krijgt ze weg en soms een stukje peperkoek of dergelijke, geen maaltijden. Dus er wordt al gesproken over sondevoeding zodat ze genoeg voedingsstoffen binnen blijft krijgen.

Het uit bed gaan om te plassen kan ze al niet meer.

Donderdag 19 maart;

Mama heeft even in de rolstoel gezeten, ze ziet er best goed uit en kijkt aardig helder uit haar ogen. na 10 minuten is ze weer heel moe en leggen we haar terug in bed.

Er is een hersenfilmpje gemaakt ivm eventuele epilepsie, hierover hebben we geen bijzonderheden terug gehoord.

De logopedie en fysio gaan starten en komen elke dag bij mama langs om te kijken of ze goed genoeg is om wat oefeningen te doen.

Vrijdag 20 maart;

De prednisonkuur stopt na 3 dagen want dat zijn korte kuren met hoge dosis. Er lopen nog allerlei onderzoeken binnen verschillende ziekenhuizen in Nederland. Hiervan kan de uitslag na dagen of weken pas komen.

Pas wanneer er uitslagen binnen zijn kan er gericht behandeling worden geboden. Wanneer er op dit moment medicatie gegeven gaat worden tegen het verkeerde, kan dit averechts werken.

Er is gestart met sondevoeding, kalmeringsmedicatie en slaaptabletten. Mama is vooral als er niemand bij is erg in paniek en begint dan te roepen en te schreeuwen. Ze is bang en ervaart een hoop onmacht en frustratie, gezien het feit dat zij geestelijk geheel bij is qua begrip, maar zich niet kan uiten dmv praten.

Zaterdag 21 maart;

Overgang op totale sondevoeding omdat er niet genoeg voeding binnen komt door zelf te eten, het slikken  gaat soms moeizaam. Ze is erg onrustig en beweegt ongecontroleerd met armen en benen, schreeuwt vaak om hulp, weet niet meer hoe ze moet gaan liggen. Haar armen en benen zien bont en blauw van de blauwe plekken, dit doordat ze steeds tegen de harde opstaande randen van het bed komt.

Zondag 22 maart;

Het kost teveel energie steeds op de po te gaan dus is er een katheter ingebracht.

Week van 23 maart t/m 29 maart;

Het duurt te lang met het terugkrijgen van de testresultaten vanuit de onderzoeken. Er is onder narcose een MRI gemaakt en er is opnieuw hersenvocht afgenomen. Er is een sterk vermoeden van een autoimmunziekte.

Omdat er dit vermoeden is geven de doktoren het medicijn imuumglobiline, dit moet het afweersysteem van mama versterken( als ik het goed heb begrepen)

We hebben het idee dat ze deze week aardig stabiel is, al is er heel veel geschreeuw en wil ze niet dat we weg gaan.  Alles wat niet fijn is frustreert haar van haar haren in haar gezicht tot een laken dat ze niet op zich wil.

Ze heeft af en toe zo haar oplevingen waarin ze lacht, en zelfs haar tong uitsteekt.

Deze week heeft ze ook last van steeds een hard trillend been, ademt ze soms niet heel regelmatig en heeft ze een verhoogde hartslag. de doktoren houden haar daarom goed in de gaten. We hebben een verzoek weggelegd of ze niet op de IC terecht kan , ook omdat ze niet op de waarschuwingsbel kan drukken.  Ze is hier 1 nacht verbleven en mocht toen weer terug naar haar eigen kamer.

Vanuit de nieuwe MRI-scan is naar voren gekomen dat er een uitbreiding is geweest van de ontsteking in de hersenen. De doctoren noemen hierbij dan ook dat het misschien een geval is van acute MS, maar ook dit is nog niet definitief vastgesteld. Iedereen is op zoek maar er is nog niet iets gevonden wat echt zeker is.

Er volgt nog een dosering van 1000 mg prednisolon

Week van 30 maart t/m 5 april;

Er vindt een groot overleg plaats met 30 doctoren en doctoren in opleiding. Eerder heb ik een lijst aangedragen met een algeheel ziektebeeld van mama van het afgelopen jaar. Hierin onder andere, staaroperatie, longontsteking 2x, griep, verkouden , erg lange vermoeidheid na de longontsteking, en tevens daarbij constateerden we dat mama het afgelopen jaar een persoonlijkheidsverandering had doorgemaakt tijdens haar thuiszijn van ongeveer 6 maanden ziekte.  Ze is in deze periode zeer veel verandert in de zin van assertiviteit, meer een flapuit, meer gebruik van scheldwoorden en snel op haar tenen getrapt. Ze trekt zich alles persoonlijk aan. Zo zacht als ze altijd is geweest met weinig commentaar en “agressiviteit” naar anderen, zo kan ze er nu tegenin gaan.

Het is tevens zo dat mama in de periode voordat ze ziek werd een griepprik gehaald heeft, en sindsdien is blijven kwakkelen met haar gezondheid.

Ze is ondertussen een koolhydraat arm dieet gaan volgen met vooral erg veel Alpro soja en bijna geen vlees en granen. Ze is vanaf die tijd dan ook minder gaan eten.

De doctoren zijn in het grote teamoverleg, waar onze vader was uitgenodigd, in gesprek gegaan over de vragen naar aanleiding van het ziektebeeld nu, en de lijst die ze hadden gekregen.

Omdat er te weinig bekend was mbt uitslagen van de onderzoeken, en de dokter een eventuele kans op een verdere achteruitgang wilde beperken, is er een voorstel gedaan voor een behandeling met Tysabri.

Er loopt nog een onderzoek in het buitenland om uit te sluiten dat,  wanneer er iets in mama haar bloed zou zitten,  dit medicijn Tysabri, haar nog zieker zou maken. De dokter wilde hier niet op wachten mogelijk zou deze medicatie grotere kans hebben  verdere schade te beperken. De behandeling is met mama zelf besproken en zij heeft hiervoor haar akkoord gegeven. De behandeling is 1x in de 4 weken en wordt d.m.v. infuus gegeven.  Dit zorgt ervoor dat het zenuwweefsel een extra beschermlaagje krijgt en er bij een aanval minder beschadiging op kan treden. (

Week van 6 april t/m 12 april

Tijdens een overleg met de specialisten in het Elizabeth ziekenhuis is er aangegeven dat ze denken aan een witstofziekte. De MS variant Marburg is genoemd,maar het kan ook een geheel andere variant zijn. Dit lijkt de hoek te zijn waar de neurologen momenteel denken een antwoord te vinden.

Het verzoek voor een verslag met ziekten die zijn uitgesloten, hopen we snel te mogen ontvangen zodat we dit kunnen publiceren. Ook hopen we foto’s te kunnen plaatsen van scans.

To the visitors of our blog/ Voor de bezoekers van deze site


Welcome to Diagnosis needed.

This blog originated because of the hospitalization of our sweet mom and the love of our dad’s life, on Friday the 13th of March of this year. She has been there for 3 weeks now and still the doctors have not been able to diagnose her.

We are desperate and hope to find someone who recognizes the story of our mom, or maybe a physician or medical specialist somewhere in the world who can help us.

Our mom changed from a vital, cheerful, active and strong woman to a woman who is completely dependent on others. All of this within a timeframe of 4 days.The early symptoms she showed were feeling unsafe and like something just wasn’t right, dizziness, unable to bear light and loss of appetite. This led to the suspicion of a cerebral infarction. An MRI led to the suspicion of acute onset of MS and later Marburg. However, none of these diagnoses were confirmed.

So until now we only have suspicions, nothing is confirmed. And therefore we need help! Your help, of the one person that recognizes these symptoms or went through something similar. To steer us in the right direction.

We just want our mom back…… so we ask you for your help. It is of the utmost importance to find a correct diagnosis so treatment can be started. The clock is ticking and every day lost is one too many and decreases her chances of getting better.

We will update these posts as we move forward.

Please share this story, let it go viral or spread the word any way you can. Help us find the missing piece of this puzzle.

Read part 2:

Beste bezoeker,

Welkom bij diagnose needed.

Deze blog is ontstaan doordat onze lieve moeder en onze pap zijn lief, in het ziekenhuis is beland  op vrijdag 13 maart jl. en er nu na meer dan 3 weken, nog steeds geen diagnose is gesteld door de doktoren.

Wij zijn ten einde raad en hopen op deze manier iemand te vinden die zich herkent in het verhaal van mama.   En/of  een  dokter/specialist  ergens ter wereld te vinden is die ons kan helpen. Onze mama is van een erg vitale, vrolijke, actieve en sterke vrouw veranderd, in een totaal afhankelijke vrouw die niets meer zelfstandig kan, binnen een tijdsbestek van ongeveer 4 dagen plotseling zo geworden.

Van een niet pluis gevoel, duizelig, geen licht kunnen verdragen en geen eetlust meer hebben naar de eerste diagnose:  Herseninfarct en bij latere MRI controle het vermoeden van acute MS/ Marburg. Momenteel zijn er alleen nog maar vermoedens, er is geen definitieve diagnose vastgesteld. Daarvoor hebben wij jullie hulp hard nodig! Van jou die ene persoon, of van personen die dit beeld herkennen en ons een idee kunnen geven waar te zoeken.

Wij willen onze mams terug…zo goed mogelijk en vragen jullie daarom op deze wijze om hulp. Het is van levensbelang een juiste diagnose te stellen zodat zo snel mogelijk met de juiste behandeling kan worden begonnen. Er is al teveel tijd verstreken en elke dag dat er weer niets wordt bereikt is er een teveel en maakt de kans op verbetering steeds kleiner. Lees daarom vanaf volgende week mama haar verhaal en wat we tot nu weten.

Deel dit en laat het viraal gaan op facebook en waar dan ook. Wie weet is er ergens het laatste puzzelstukje te vinden.

Lees deel 2: